Seit 2012 unterstützen wir die ambulante, onkologische Palliativversorgung unheilbar erkrankter Kinder im Großraum Hamburg. Da der Bedarf der Familien groß ist, weiten wir unsere Förderung aus und finanzieren über drei Jahre ein autonomes Sprechstundenangebot für betroffene Patienten sowie eine Sprechstunde für Geschwisterkinder und ermöglichen den Austausch unter den Patienten. Im Schmetterling sprechen wir mit Dr. Annika Bronsema und Dieter Linhart über die Gestaltung des Lebens in seiner letzten Phase.
Dieter Linhart ist seit über 25 Jahren als Psychologischer Psychotherapeut fester Bestandteil des Psychosozialen Teams und schwerpunktmäßig für die Familien mit einem hirntumorkranken Kind da, wenn sie psychologische Hilfe brauchen. Dem 64-Jährigen ist es wichtig, dass die Palliativmedizin nicht losgelöst, sondern als Teil der pädiatrisch-onkologischen Versorgung gesehen wird. „Seit Jahrhunderten verfolgt die Medizin das Ziel, Leiden zu lindern. Gerade in der palliativen Versorgung stehen uns viele Möglichkeiten zur Verfügung, Lebensqualität auch im letzten Lebensabschnitt zu verbessern“, so Linhart.
Die Person, die dieses Ziel am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg maßgeblich verfolgt und vorantreibt, ist Dr. Annika Bronsema. Sie ist Oberärztin am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg und betreut neben allen anderen onkologischen Patientinnen, in ihrer Funktion als Brückenärztin auch Familien, deren Kinder palliativ behandelt werden. Wenn also eine Erkrankung aus medizinischer Sicht nicht mehr geheilt werden kann. Dann geht es darum, soviel Lebensqualität wie möglich zu erhalten. „Ich lerne die Familien früh kennen, begleite sie bei ihrem Übergang in die palliative Phase und ermögliche später – dann eingebunden im Team von KinderPaCT – die Betreuung zu Hause. Fast alle betroffenen Kinder verspüren den Wunsch, die letzte Lebensphase in gewohnter Umgebung und im Kreise der Familie zu verbringen“, erklärt Dr. Annika Bronsema.
„Uns ist es ganz wichtig, allen PatientInnen zur Seite zu stehen, auch dann, wenn keine Heilung möglich ist.“ Dr. Annika Bronsema
Wie viel Zeit den Familien bleibt, hängt von der Dynamik der Grunderkrankung ab, manchmal sind es Tage, manchmal Wochen oder auch viele Monate. „Uns geht es in der Phase um eine möglichst hohe Lebensqualität für das betroffene Kind. Und darum, die Familien mit ihren Sorgen und Nöten und auch mit einer Überforderung nicht alleine zu lassen. „Wir sind für die Familien da, nehmen uns Zeit und gewährleisten eine gute medinische Versorgung. Dabei beziehen wir die Familienangehörigen eng in die Therapieentscheidungen mit ein. So entsteht Vertrauen und Akzeptanz“, erläutert Dr. Annika Bronsema.
„Der Bedarf der Familien an Unterstützung ist sehr individuell.“ Dieter Linhart
Die Angebote für die betroffenen Familien am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg sind vielfältig und reichen von psychologischen Angeboten für Eltern über therapeutische Angeboten für die Patienten und Geschwister bis hin zu Gruppenangeboten, wie z. B. dem Geschwister-Tag. Das dies noch nicht ausreicht, ergab eine kürzlich durchgeführte Studie unter verwaisten Eltern: Diese zeigte Lücken bei der Unterstützung von Geschwisterkindern, aber auch bei der Betreuung von Patienten im Schulalter. Auch Dieter Linhart hält es für wichtig, dass „die Patienten-Autonomie langfristig gestärkt und weitere Angebote gemacht werden müssen, die auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes und auf die der Eltern zugeschnitten sind“. Aus diesem Grund wird ab Januar 2024 im Rahmen eines Pilotprojektes eine erweiterte Versorgungsstruktur am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg implementiert, die von der Fördergemeinschaft aus Spendengeldern finanziert wird. Diese sieht neben einem autonomen Sprechstundenangebot für betroffene Patienten eine weitere Sprechstunde für Geschwisterkinder sowie eine Austauschmöglichkeit zwischen den Patienten selbst vor. „Wir danken der Fördergemeinschaft und ihren Spendern, die dieses Projekt möglich machen“, so Dr. Annika Bronsema.
Dieter Linhart, Psychologischer Psychotherapeut am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg
Seit über 25 Jahren bietet Dieter Linhart ressourcenorientierte psychotherapeutische Angebote für die Familien an und ist Ansprechpartner bei organisatorischen Fragen. Neben dem Fokus auf die Versorgung von Patienten mit neurokognitiven Spätfolgen ist es Dieter Linhart ein großes Anliegen, neue Behandlungs- und Betreuungsansätze, wie Bewegungs- und kognitive Förderungen, in die Behandlung zu implementieren.
Dr. Annika Bronsema, Oberärztin am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg
Dr. Annika Bronsema ist Kinderärztin mit der Schwerpunktbezeichnung für pädiatrische Hämatologie und Onkologie und begleitet als Brückenärztin u. a. Familien, deren Kinder palliativ versorgt werden müssen. Neben der Betreuung am Kinderkrebs-Zentrum Hamburg sorgt sie zudem für die medizinische Versorgung der Kinder zu Hause.Seit 2012 unterstützen wir die ambulante, onkologische Palliativversorgung unheilbar erkrankter Kinder im Großraum Hamburg. Da der Bedarf der Familien groß ist, weiten wir unsere Förderung aus und finanzieren über drei Jahre ein autonomes Sprechstundenangebot für betroffene Patienten sowie eine Sprechstunde für Geschwisterkinder und ermöglichen den Austausch unter den Patienten.